Thực trạng bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) tại Việt Nam hiện rất đáng báo động ở tất cả 63 tỉnh, thành phố và 54 dân tộc đều có người mang gene bệnh. Với tỷ lệ mang gene bệnh trên 13% thì ước tính có khoảng 14 triệu người Việt mang gene bệnh. Có nhiều dân tộc tỷ lệ mang gene Thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.
Đây là những thông tin được chia sẻ tại Hội thảo “Thực trạng bệnh thalassemia tại Việt Nam và đề xuất giải pháp trong tình hình mới” do Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức ngày 28/4 nhằm hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5).
Theo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, ước tính mỗi năm, cả nước có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh này, trong đó, khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến năm 30 tuổi cần khoảng 3 tỷ đồng để điều trị và đến năm 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống.
Với trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời, mỗi năm, Việt Nam cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Tiến sỹ, bác sỹ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, trên thế giới, nhiều nước đã có hơn 50 năm triển khai các chương trình tầm soát, điều trị bệnh tan máu bẩm sinh với 2 mục tiêu là chăm sóc tốt cuộc sống người bệnh và làm giảm tỷ lệ trẻ sinh ra mang bệnh. Họ đã rất thành công với tỷ lệ dân số mắc bệnh giảm mạnh. Việc sàng lọc sớm tại một số nước giúp tỷ lệ người mang gene nặng có thể sống trên 45 tuổi lên tới 80%.
Tiến sỹ, bác sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho hay, cách đây hàng chục năm, nhiều quốc gia trên thế giới đã thực hiện thành công chương trình phòng bệnh Thalassemia. Thực tiễn cho thấy, chi phí đầu tư cho phòng bệnh nhỏ hơn rất nhiều so với chi phí điều trị và mang lại hiệu quả rất cao.
Tại Việt Nam, Bộ Y tế đã ban hành quy định và hướng dẫn sàng lọc bệnh Thalassemia ở phụ nữ mang thai. Tuy nhiên, để thực sự đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, rất cần có ngay các chính sách đồng bộ về giáo dục, y tế và dân số. Cụ thể là cần đưa bệnh Thalassemia vào chương trình giảng dạy của các cấp học; tuyên truyền, vận động thanh thiếu niên và người trong độ tuổi sinh đẻ chủ động xét nghiệm, tầm soát gene bệnh Thalassemia; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…
Việc sàng lọc bệnh Thalassemia cần thực hiện sớm hơn, ngay từ giai đoạn tiền hôn nhân, đồng thời tư vấn cho người mang gene bệnh các biện pháp sinh con khỏe mạnh. Đó là điểm then chốt để tiến tới chấm dứt tình trạng trẻ sinh ra bị bệnh và giảm dần tỷ lệ di truyền gene bệnh trong cộng đồng, ông Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh.
Thalassemia là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này. Bệnh đã và đang ảnh hưởng nghiêm trọng tới chất lượng dân số, giống nòi, gây ra nhiều gánh nặng cho gia đình, xã hội. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, suy gan, xơ gan, suy tim… thậm chí có nguy cơ tử vong. Người bệnh Thalassemia phải định kỳ truyền máu, thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện.
Thông điệp của Ngày Thalassemia Thế giới (8/5) năm nay được Liên đoàn Thalassemia Thế giới đưa ra là: “Nhận thức - Chia sẻ - Quan tâm: Chung tay cùng cộng đồng quốc tế để nâng cao nhận thức về bệnh Thalassemia”.
PV
