Trung tâm Huyết học và Truyền máu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa) là nơi đang theo dõi, quản lý và điều trị từ 400-450 bệnh nhân Thalassemia (thiếu máu tán huyết bẩm sinh) ở Thanh Hóa. Với các bệnh nhân Thalassemia, Trung tâm như ngôi nhà thứ hai gắn bó với họ.
Có mặt tại Đơn nguyên huyết học lâm sàng (Trung tâm Huyết học và Truyền máu), chỉ quan sát bằng mắt thường, có thể nhận biết được bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Đó là những gương mặt vàng vọt, xanh xao, mệt mỏi mà trong y học gọi là "bộ mặt Thalassemia".
Trong góc phòng bệnh, Bùi Hà Thu (11 tuổi) và Bùi Hà Anh (10 tuổi) ở xã Thành Tiến, huyện Thạch Thành là 2 chị em ruột cùng mắc bệnh Thalassemia. Hai chị em đã quen thuộc với việc hàng tháng xuống Đơn nguyên huyết học lâm sàng để nằm điều trị khoảng 1 tuần đến 10 ngày. Cả 2 chị em được phát hiện bệnh từ khi chỉ mới 6-7 tháng tuổi. Và từ đó đến nay, để duy trì sức khỏe, Hà Thu và Hà Anh phải sống nhờ vào việc truyền máu định kỳ.
"Ước mơ của con là được khỏe mạnh, vui chơi bình thường như bao bạn khác. Ở viện, con nhớ tên của từng y, bác sỹ và các cô, các bác cũng nhớ tên chị em con, thường xuyên động viên nên con rất quý các cô, các bác", em Bùi Hà Thu chia sẻ.
Hai cháu đi viện 10 năm nay thì cũng trọn 10 năm bà Bùi Thị Nhung (68 tuổi, bà nội của Bùi Hà Thu, Bùi Hà Anh) lẽo đẽo theo cháu nhập viện. Bà nhận nhiệm vụ trông nom chăm sóc hai cháu để con trai và con dâu yên tâm đi làm ăn xa, hàng tháng gửi tiền về cho ba bà cháu đi chữa bệnh, biết đâu có cơ hội để cứu con, cứu cháu.
Bà Bùi Thị Nhung cho biết: "Trong thời gian dài điều trị, định kỳ mỗi tháng ba bà cháu phải xuống bệnh viện để thải sắt, truyền máu. Gia đình cảm nhận được sự chăm sóc, tư vấn tận tình của các y bác sĩ, điều dưỡng trong Trung tâm Huyết học và Truyền máu. Không những vậy, cơ sở vật chất của Trung tâm để phục vụ cho bệnh nhân và người nhà bệnh nhân chu đáo, phục vụ ăn uống đầy đủ, vệ sinh sạch sẽ".
Cách đó không xa là giường bệnh của chị Hà Thị Thảo (38 tuổi, trú tại xã Cổ Lũng, huyện miền núi Bá Thước). Kể từ khi phát hiện bệnh sau lần đi xét nghiệm máu, suốt 10 năm nay, Thảo chống chọi với căn bệnh Thalassemia, thậm chí không dám thực hiện thiên chức làm mẹ vì sợ sẽ sinh ra con mang bệnh như mình.
Chị Thảo cho biết: "Căn bệnh này khiến tôi luôn rơi vào trạng thái mệt mỏi, uể oải, không thể lao động như người bình thường. Không ai muốn coi bệnh viện là nhà, nhưng với tôi và những bệnh nhân Thalassemia, điều này đúng, bởi đơn giản thời gian chúng tôi 'sống' trong bệnh viện cũng dài như ở nhà. Được các bác sĩ giải thích, động viên, cứ đi truyền máu, thải sắt định kỳ thì sẽ duy trì được sức khỏe, chờ đến khi y học phát triển, biết đâu tôi sẽ có cơ hội được làm mẹ".
Nhiều năm qua, bác sỹ CKII Nguyễn Huy Thạch, Giám đốc Trung tâm Huyết học và Truyền máu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa) luôn mong muốn và kỳ vọng về một thế hệ trẻ em sinh ra không còn mắc bệnh Thalassemia. Mong ước đó đang được ông và cộng sự ấp ủ thực hiện trong đề tài khoa học cấp tỉnh mang tên "Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ gen bệnh và xây dựng mô hình sàng lọc người mang gen bệnh Thalassemia tiền hôn nhân tại Thanh Hóa".
Theo bác sỹ Nguyễn Huy Thạch, để sinh ra đứa con khỏe mạnh, không bị bệnh Thalassemia, các bạn trẻ nên đi xét nghiệm sàng lọc bệnh, người mang gen bệnh Thalassemia thì nên kết hôn với người không mang gen bệnh này. Trường hợp cả hai vợ chồng đều mang gen bệnh thì cần tư vấn, chẩn đoán trước sinh để tránh việc sinh ra con mắc bệnh.
Bác sỹ Nguyễn Huy Thạch cũng bày tỏ trăn trở: "Mong muốn nhất của chúng tôi hiện nay là làm thế nào đẩy mạnh việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh ra thế hệ trẻ bị bệnh Thalassemia".
Hiện Trung tâm Huyết học và Truyền máu đang theo dõi và điều trị định kỳ cho 400-450 bệnh nhân mắc Thalassemia. Tùy thuộc vào mức độ của bệnh nhân, bác sĩ sẽ đưa ra những phương pháp điều trị phù hợp như: truyền máu, thải sắt, cắt lách, ghép tế bào gốc tạo máu (ghép tủy). Căn bệnh không chỉ làm héo mòn tinh thần, suy giảm kinh tế, sự tiếp cận văn hóa, giáo dục của người bệnh do thời gian điều trị bệnh kéo dài gây tốn kém, mệt mỏi, mà còn tác động đến chất lượng dân số, suy giảm giống nòi, là gánh nặng của ngành Y tế và toàn xã hội. Để hỗ trợ các bệnh nhân, hàng tháng Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa dành riêng 300 phiếu ăn miễn phí cho bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn tại Trung tâm Huyết học và Truyền máu, trong đó đa phần là bệnh nhân Thalassemia.
Được biết Thanh Hóa là 1 trong 5 địa phương có số người mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) cao nhất cả nước, với khoảng 1.000 bệnh nhân, tập trung chủ yếu tại các huyện miền núi, vùng dân tộc thiểu số có xảy ra tình trạng hôn nhân cận huyết thống như: Mường Lát, Quan Hóa, Quan Sơn, Bá Thước, Ngọc Lặc… Từ tháng 11/2022, Thanh Hóa được triển khai Dự án "Phòng, chống bệnh Thalassemia" với các giải pháp phòng, chống bệnh tại cộng đồng như: truyền thông, khám sàng lọc, nhằm phát hiện người mang gen bệnh đối với các cặp đôi trước khi đăng ký kết hôn, vợ chồng đã có 1 con mắc Thalassemia...; khám sàng lọc, tư vấn cho thai phụ mang gen bệnh để sàng lọc bệnh Thalassemia trước sinh…
Tin rằng, với sự quan tâm chăm sóc, sự tận tình với người bệnh của đội ngũ y bác sĩ, cũng như việc huy động mọi nguồn lực hỗ trợ bệnh nhân, Trung tâm Huyết học và Truyền máu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa) sẽ như ngôi nhà thân yêu của các bệnh nhân Thalassemia, giúp cho thời gian điều trị của họ là thời gian được cảm nhận tình yêu thương "thầy thuốc như mẹ hiền".
Hoa Mai
