Ngày từ năm 2008, Liên hợp quốc đã chọn ngày 2/4 hàng năm là ngày Thế giới Nhận thức về tự kỷ nhằm nâng cao hơn nữa nhận thức của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ. Ở nước ta hằng năm đều diễn ra nhiều hoạt động thiết thực để giúp nâng cao hiểu biết của cộng đồng về tự kỷ, trong đó nhấn mạnh tầm quan trọng của việc can thiệp sớm - cách hiệu quả nhất để giúp trẻ tự kỷ phát triển kỹ năng hòa nhập.
“Con tôi bị tự kỷ” – Không phải ai cũng dễ chấp nhận
Theo ước tính của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), trên thế giới, cứ 160 người thì có 1 người mắc hội chứng tự kỷ (Autism). Còn ở nước ta hiện có trên 200.000 người mắc chứng tự kỷ.
Khi một đứa trẻ được chẩn đoán mắc tự kỷ, điều đầu tiên mà cha mẹ thường trải qua là sốc và phủ nhận. Đây là một phản ứng tự nhiên bởi không ai mong muốn con mình phải đối mặt với những thách thức và hạn chế của rối loạn này. Tuy nhiên, việc chấp nhận sự thật và bắt tay hành động để hỗ trợ con là bước quan trọng trong quá trình can thiệp sớm hiệu quả.
Chị H.H (quận Hoàng Mai, Hà Nội) mẹ của một bé mắc tự kỷ 10 tuổi chia sẻ, phải mất 2 năm để chị chấp nhận được việc con bị tự kỷ. Hai chữ tự kỷ là quá khủng khiếp với gia đình, nhất là người mẹ như chị hoàn toàn hoang mang, mất phương hướng bởi không biết được con mình sẽ phát triển thế nào khi tự kỷ không phải là bệnh và cũng không có thuốc điều trị như thông thường.
Các chuyên gia đánh giá, một thách thức lớn nhất mà cha mẹ phải đối mặt khi có con tự kỷ là sự khác biệt và khó hiểu về cách thức giao tiếp, tương tác của con. Đứa trẻ tự kỷ thường có cách giao tiếp và hành vi đặc biệt mà đôi khi có thể gây ra sự hiểu lầm hoặc không thoải mái cho người xung quanh. Điều này có thể làm cho cha mẹ cảm thấy bất lực và không biết phải làm gì, phải bắt đầu từ đâu để giúp đỡ con. Tính chất đa dạng của tự kỷ làm cho các trẻ mắc hội chứng này với các biểu hiện không giống hệt nhau, điều này càng làm tăng khó khăn trong việc hiểu biết và chấp nhận sự thật của các bậc phụ huynh.
Anh L.P (quận Long Biên, Hà Nội) cho biết, khi con được 18 tháng anh và vợ đã nhận thấy những bất thường của con, điển hỉnh là bố mẹ gọi nhưng con ít khi đáp lại, không nhìn vào mắt bố mẹ khi nói chuyện. Anh nghĩ có thể con phát triển chậm hơn các bạn khác. Mãi đến khi con được hơn 3 tuổi nhưng vẫn chưa nói được gia đình mới cho con đi khám. Bác sĩ kết luận con bị tự kỷ, anh và vợ đều ngỡ ngàng bởi gia đình từ xưa đến nay chưa có ai mắc chứng này.
Nhiều bậc phụ huynh thường không muốn chấp nhận sự thật khi con mình được chẩn đoán là tự kỷ. Nhưng các gia đình cần hiểu rằng, nếu trẻ không được điều chỉnh và can thiệp sớm, thì tình trạng của con sẽ ngày càng nặng thêm. Việc phát triển và can thiệp sớm trong giai đoạn đầu đời, đặc biệt là khi trẻ từ 1-3 tuổi đến trước khi trẻ đi học sẽ có ý nghĩa rất lớn, giúp trẻ học được các kỹ năng và hòa nhập xã hội dễ dàng hơn.
Mở ra cánh cửa hòa nhập cộng đồng
Chị M.T (quận Thanh Xuân, Hà Nội) chia sẻ, con chị được phát hiện mắc chứng tự kỷ từ một lần nằm việc lúc 20 tháng tuổi. Sau 4 năm cho con đi học tại trung tâm hòa nhập, con đã có thể đi học lớp 1 như các bạn cùng trang lứa, chỉ khác là buổi sáng con học ở trường còn buổi chiều thì con tới trung tâm can thiệp để học kỹ năng.
Theo các chuyên gia, can thiệp sớm là quá trình giáo dục và hỗ trợ đa phương tiện, được thiết kế để giúp trẻ tự kỷ phát triển những kỹ năng cần thiết để hòa nhập cộng đồng xã hội. Những biện pháp can thiệp sớm thường bao gồm các phương pháp giáo dục đặc biệt tập trung vào việc phát triển kỹ năng giao tiếp, kỹ năng xã hội, kỹ năng tự chăm sóc và học hỏi.
Thạc sĩ, bác sĩ Thành Ngọc Minh, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, những người bị rối loạn tự kỷ thường gặp khó khăn trong việc hiểu và sử dụng ngôn ngữ cơ bản để giao tiếp, tương tác xã hội. Họ có thể không biết cách bắt đầu hoặc duy trì một cuộc trò chuyện, không hiểu về sự chia sẻ cũng như cảm xúc của người khác. Ngoài ra, người mắc chứng tự kỷ thường không chấp nhận được sự thay đổi và có thể rất nhạy cảm với các tác động bất ngờ, không đoán trước được trong môi trường xã hội. Bởi điều này có thể khiến chọ cảm thấy lo lắng, không thoải mái khi tham gia hoạt động mới.
Chị Vân Anh (Trung tâm tư vấn và giáo dục hòa nhập Gia An) cho biết, nếu không can thiệp sớm trẻ dễ gặp khó khăn trong việc tiếp nhận kiến thức, tham gia vào các hoạt động học tập và thể hiện khả năng của mình. Trẻ tự kỷ thường có nguy cơ cao hơn mắc các rối loạn hành vi, dễ tức giận hoặc nặng hơn là tự tử. Trẻ có thể cảm thấy sự cô lập và loại trừ từ bạn bè cũng như luôn có cảm giác bất tự tin hoặc tự giới hạn bản thân trong các môi trường xã hội.
Tại Việt Nam, từ năm 2018, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội) thực hiện dự án “Nâng cao nhận thức về tự kỷ ở trẻ em Việt Nam”. Bà Nguyễn Thị Hiền, Phó Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam cho biết, đến nay dự án đã đào tạo nâng cao năng lực cho 100 cán bộ nòng cốt; phổ biến kiến thức cho 25.000 cha, mẹ, người chăm sóc trẻ em tự kỷ; hỗ trợ 10.000 giáo viên, cán bộ dự án, người làm công tác bảo vệ, chăm sóc tiếp cận và chuẩn hóa kiến thức về tự kỷ tại Việt Nam. Đặc biệt là đã có trên 4.000 trẻ em tự kỷ được hưởng lợi gián tiếp từ dự án để hòa nhập cộng đồng.
Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội đã kiến nghị Quốc hội xem xét, sớm đưa vào chương trình xây dựng dự án luật để đảm bảo quyền lợi của trẻ tự kỷ ở mức cao nhất. Bộ này cũng kiến nghị Bộ Giáo dục và Đào tạo sớm có quy định rõ ràng, phù hợp với trẻ tự kỷ để cho các em có cơ hội tiếp cận giáo dục hòa nhập; quy định về đội ngũ giáo viên đáp ứng điều kiện, tiêu chuẩn, trang thiết bị cũng như các điều kiện để có chính sách ưu tiên riêng cho trẻ tự kỷ.
Việc hỗ trợ trẻ tự kỷ đòi hỏi sự kiên nhẫn, hiểu biết và tình yêu thương từ phía cha mẹ, gia đình. Cùng chung tay với các gia đình trong hành trình này rất cần cộng đồng, các tổ chức, cá nhân sẵn sàng giúp đỡ, chia sẻ kinh nghiệm hữu ích. Điều quan trọng là gia đình luôn đồng hành, tin tưởng vào khả năng của con, giúp còn vượt qua mọi thử thách để con có tương lai hạnh phúc, tốt đẹp nhất.
Hạnh Quyên
